پیام مازند

آخرين مطالب

خداحافظی مازنی ها با بیماری تالاسمی اجتماعي

خداحافظی مازنی ها با بیماری تالاسمی

  بزرگنمايي:

پیام مازند - ساری – ایرنا – مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت که با متوقف شدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران، این استان به سمت پاک شدن از این بیماری پیش می رود.

یونس عرب روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به صفر رسیدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران را نشانگر بلوغ فکری شهروندان این استان بویژه خانواده ها و اجرای درست طرح غربالگری دانست و بر ضرورت استمرار این وضعیت تاکید کرد.
بر اساس آمارهای رسمی با وجود اجرای طرح غربالگری آزمایش ازدواج، تولد نوزادان تالاسمی در کشور همچنان ادامه دارد و در حال حاضر نیز به صورت میانگین سالانه 200 تا 250 نوزاد تالاسمی در مناطق مختلف کشور متولد می‌شوند.
طرح غربالگری آزمایش ازدواج از سال 1376 در ایران اجباری شد. پیش از اجرای این طرح سالانه یکهزار و 200 نوزاد تالاسمی در کشور متولد می‌شد.
اگر چه مازندران همچنان بر اساس آمارهای رسمی با داشتن 2 هزار و 700 بیمار تالاسمی ماژور، رتبه دوم را پس از استان سیستان و بلوچستان در کشور دارد، ولی میانگین سنی این بیماران در مازندران بیشتر از سایر نقاط کشور و میانگین کشوری است.
تالاسمی یک نوع بیماری کم خونی شدید است که مبتلایان آن به سه دسته ایران ماژور، مینور، اینتر مدیا یا بینابینی تقسیم می شوند. به لحاظ جمعیتی بیماران تالاسمی نوع ماژور در استان‌های جنوبی و شمالی کشور بیشتر پراکنده هستند زیرا تالاسمی یک بیماری مدیترانه ای است که بیشتر در حاشیه دریاها و نقاط گرم و مرطوب شیوع دارد. مجموع بیماران تالاسمی ماژور در ایران 23 هزار نفر است.
جمعیت مبتلایان به تالاسمی از طریق ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی افزایش می یابد بر اساس بررسی های ژنتیکی در ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور در هر بار فرزند آوری احتمال فرزندی با تالاسمی ماژور 25 درصد و تالاسمی مینور 25 درصد است و تنها 50 درصد احتمال متولد شدن فرزندی سالم وجود دارد.
حرمت نگهداری بیماران تالاسمی؛ خواسته حداقلی
عضو هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی ایران مهم ترین خواسته این انجمن را در کنار تامین دارو برای بیماران، حفظ حرمت آنان دانست و از وجود برخی حرمت شکنی ها نسبت به این بیماران در استان انتقاد کرد.
وی گفت: در تازه ترین مورد یکی از بیماران عضو انجمن در شهرستان تنکابن مازندران مورد بی حرمتی قرار گرفته است که برای ما تحملش سخت است و انتظار داریم مسئولان استان ورود کرده و اجازه ندهند این بیمار بار دیگر مورد بی احترامی قرار گیرد.
عرب توضیح داد: بیماری که به وی بی حرمتی شده یک خانم و همسر یکی از مسئولان سابق یک نهاد عمومی شهر تنکابن و کارمند همانجاست که به دلیل قطع همکاری همسرش با این نهاد برای چندمین بار مورد بی حرمتی قرار گرفت.
وی افزود: این بیمار نیاز به تزریق خون دائمی دارد، اما در محل خدمتش با مشکلاتی مواجه می شود چرا که مسئول جدید ظاهراً وضعیت بیماری وی را درک نمی کند و هنگامی که برای تزریق خون می رود مورد تعقیب قرار می گیرد.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه چندین مورد از اینگونه بداخلاقی ها نسبت به بیماران تالاسمی در استان مازندران پیش از این مشاهده شده بود، گفت: بار دیگر نیز این مورد در این استان تکرار شده و ما به جد از حقوق شهروندی اعضای انجمن بیماران تالاسمی دفاع خواهیم کرد.
عرب گفت: به دلیل ای نکه این موضوع یک مورد استانی است، خواستار آن هستیم که مسئولین استان این مشکل را حل و فصل کنند تا خدای نکرده حاشیه خاصی ایجاد نشود.
فقر اطلاعاتی جامعه
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی را فقر منابع اطلاعاتی جامعه دانست و گفت: متاسفانه برخی درک درستی از وضعیت اجتماعی و جسمی این بیماران ندارند.
وی خواستار تسری بلوغ فکری جامعه در به صفر رساندن تولد نوزادان تالاسمی به رفتار و رسیدگی به این بیماران شد و توضیح داد: خوشبختانه مازندران در درمان و پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی در کشور پیشرو بوده است که امیدواریم دستگاه های خدمات دهنده نیز به این بلوغ فکری و عملی برسند که در حمایت اجتماعی و مدنی این بیماران پیش قدم شوند.
عرب از کمبود داروهای آهن زدا و نحوه مدیریت در توزیع آن نیز به عنوان مشکل دیگر بیماران تالاسمی یاد کرد و توضیح داد: هم اکنون با کمبود داروی هیدروکسی آوره برای بیماران تالاسمی بینابینی مواجه هستیم.
7334/‌1654





نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

نیروگاه نوشهر در مرز بهره برداری/ پروژه ملی آبرسانی از مرزن‌آباد اجرا شود

2 حادثه در مازندران 10 مصدوم برجا گذاشت

مرگ یک کارگر ساختمانی در حین حفر چاه در ساری

علت تلف شدن توله خرس قهوه ای سوادکوه در دست بررسی است

خریدتضمینی 46 هزار تن گندم و کلزا از کشاورزان مازندران

موضع رهبر انقلاب برابر آمریکا باصلابت و مایه غرور است

اشتغال 185 نفر در دهکده لیموترش گلخانه ای ایران در قائمشهر

هوای مازندران گرم تر و شرجی تر می شود

خانه های قدیمی روستای کوهستانی ناتر بخش مرزن آباد چالوس

جهاد دانشگاهی؛ نهادی تسهیلگر در اجرای مسئولیت اجتماعی در شرکت‌های نفتی

180 هزار خانوار تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور هستند

ضرورت ساماندهی میوه فروشان داربستی بدون مجوز در تنکابن

شنا خارج از طرح دریا در عباس آباد قربانی گرفت

ریزش معدن در آمل یک فوتی داشت

کمبود سوخت کابوس کشاورزان در بهشهر شده است

رامسر برای مجرمان ناامن است

14 دستگاه اسپیلت قاچاق در تنکابن کشف شد

اغاز اجرای الکترونیکی کردن خدمات پزشکی در مازندران

سقوط پاراگلایدر در بابلسر خلبان را به کشتن داد

تغییر ساعات کار اداری در کاهش میزان مصرف برق موثر است

برنامه استقبال و تشییع پنج شهید گمنام در مازندران اعلام شد

بازسازی مسجد جامع ساری تا 80 درصد انجام شد

اجرای 4 پروژه نوین الکترونیکی سلامت در مازندران

آتش ناچاری ، تهدید جدی عرصه های طبیعی مازندران

چالش در نظام اداری برای اجرای ساختار مناسب/ اصلاح ساختار اداری به عنوان پایلوت معرفی شود

طرح ساماندهی سواحل؛ باید ها و نباید ها

مازندران میزبان 5 شهید گمنام می شود

درآمد تنها عامل خوشبختی است؟

از هنجارشکنی در سد لفور تا بازداشت عاملان نابهنجاری

مذاکره با آمریکا اشتباه است

جاده چالوس عصر امروز یکطرفه می‌شود

کشف اسکناس های تقلبی در رامسر

کشف انبار میلیاردی برنج احتکاری در جویبار

تشکیل مجمع گفتگوی منطقه ای پیشنهادی ایران ضروری است

3 طرح جهاد کشاورزی در قائمشهر افتتاح می شود

کشاورزان برای رونق تولید آتش به اختیار باشند

ساعات کاری ادارات مازندران تغییر می کند

متادون از این پس در داروخانه ها توزیع می شود

ضرورت برندسازی محصولات کشاورزی در سوادکوه

انبار برنج احتکار شده در جویبار کشف شد

کلاهبرداری 2 میلیاردی اینترنتی در مازندران کشف شد

سیر اتو در سواکوه بهترین و باکیفیت است/ضرورت برندسازی محصول

50 هزار دانش آموز مازندران در کنکور شرکت می کنند

معلمان نمونه مازندران تقدیر شدند

ورزش همگانی پایه ورزشهای قهرمانی است/ کسب رتبه اول مازندران

830 کیلوگرم مواد مخدر امسال در مازندران کشف شد

جشنواره « یاریگر هم باشیم» در مازندران برگزار می شود

212 قطعه سکه دوره پیش از اسلام در ساری کشف شد

کشف 16 اصله چوب آلات قاچاق در عباس آباد

حفظ محیط زیست از اهداف مسئولیت اجتماعی است