پیام مازند

آخرين مطالب

خداحافظی مازنی ها با بیماری تالاسمی اجتماعي

خداحافظی مازنی ها با بیماری تالاسمی

  بزرگنمايي:

پیام مازند - ساری – ایرنا – مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت که با متوقف شدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران، این استان به سمت پاک شدن از این بیماری پیش می رود.

یونس عرب روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به صفر رسیدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران را نشانگر بلوغ فکری شهروندان این استان بویژه خانواده ها و اجرای درست طرح غربالگری دانست و بر ضرورت استمرار این وضعیت تاکید کرد.
بر اساس آمارهای رسمی با وجود اجرای طرح غربالگری آزمایش ازدواج، تولد نوزادان تالاسمی در کشور همچنان ادامه دارد و در حال حاضر نیز به صورت میانگین سالانه 200 تا 250 نوزاد تالاسمی در مناطق مختلف کشور متولد می‌شوند.
طرح غربالگری آزمایش ازدواج از سال 1376 در ایران اجباری شد. پیش از اجرای این طرح سالانه یکهزار و 200 نوزاد تالاسمی در کشور متولد می‌شد.
اگر چه مازندران همچنان بر اساس آمارهای رسمی با داشتن 2 هزار و 700 بیمار تالاسمی ماژور، رتبه دوم را پس از استان سیستان و بلوچستان در کشور دارد، ولی میانگین سنی این بیماران در مازندران بیشتر از سایر نقاط کشور و میانگین کشوری است.
تالاسمی یک نوع بیماری کم خونی شدید است که مبتلایان آن به سه دسته ایران ماژور، مینور، اینتر مدیا یا بینابینی تقسیم می شوند. به لحاظ جمعیتی بیماران تالاسمی نوع ماژور در استان‌های جنوبی و شمالی کشور بیشتر پراکنده هستند زیرا تالاسمی یک بیماری مدیترانه ای است که بیشتر در حاشیه دریاها و نقاط گرم و مرطوب شیوع دارد. مجموع بیماران تالاسمی ماژور در ایران 23 هزار نفر است.
جمعیت مبتلایان به تالاسمی از طریق ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی افزایش می یابد بر اساس بررسی های ژنتیکی در ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور در هر بار فرزند آوری احتمال فرزندی با تالاسمی ماژور 25 درصد و تالاسمی مینور 25 درصد است و تنها 50 درصد احتمال متولد شدن فرزندی سالم وجود دارد.
حرمت نگهداری بیماران تالاسمی؛ خواسته حداقلی
عضو هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی ایران مهم ترین خواسته این انجمن را در کنار تامین دارو برای بیماران، حفظ حرمت آنان دانست و از وجود برخی حرمت شکنی ها نسبت به این بیماران در استان انتقاد کرد.
وی گفت: در تازه ترین مورد یکی از بیماران عضو انجمن در شهرستان تنکابن مازندران مورد بی حرمتی قرار گرفته است که برای ما تحملش سخت است و انتظار داریم مسئولان استان ورود کرده و اجازه ندهند این بیمار بار دیگر مورد بی احترامی قرار گیرد.
عرب توضیح داد: بیماری که به وی بی حرمتی شده یک خانم و همسر یکی از مسئولان سابق یک نهاد عمومی شهر تنکابن و کارمند همانجاست که به دلیل قطع همکاری همسرش با این نهاد برای چندمین بار مورد بی حرمتی قرار گرفت.
وی افزود: این بیمار نیاز به تزریق خون دائمی دارد، اما در محل خدمتش با مشکلاتی مواجه می شود چرا که مسئول جدید ظاهراً وضعیت بیماری وی را درک نمی کند و هنگامی که برای تزریق خون می رود مورد تعقیب قرار می گیرد.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه چندین مورد از اینگونه بداخلاقی ها نسبت به بیماران تالاسمی در استان مازندران پیش از این مشاهده شده بود، گفت: بار دیگر نیز این مورد در این استان تکرار شده و ما به جد از حقوق شهروندی اعضای انجمن بیماران تالاسمی دفاع خواهیم کرد.
عرب گفت: به دلیل ای نکه این موضوع یک مورد استانی است، خواستار آن هستیم که مسئولین استان این مشکل را حل و فصل کنند تا خدای نکرده حاشیه خاصی ایجاد نشود.
فقر اطلاعاتی جامعه
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی را فقر منابع اطلاعاتی جامعه دانست و گفت: متاسفانه برخی درک درستی از وضعیت اجتماعی و جسمی این بیماران ندارند.
وی خواستار تسری بلوغ فکری جامعه در به صفر رساندن تولد نوزادان تالاسمی به رفتار و رسیدگی به این بیماران شد و توضیح داد: خوشبختانه مازندران در درمان و پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی در کشور پیشرو بوده است که امیدواریم دستگاه های خدمات دهنده نیز به این بلوغ فکری و عملی برسند که در حمایت اجتماعی و مدنی این بیماران پیش قدم شوند.
عرب از کمبود داروهای آهن زدا و نحوه مدیریت در توزیع آن نیز به عنوان مشکل دیگر بیماران تالاسمی یاد کرد و توضیح داد: هم اکنون با کمبود داروی هیدروکسی آوره برای بیماران تالاسمی بینابینی مواجه هستیم.
7334/‌1654





نظرات شما

ارسال دیدگاه

Protected by FormShield

ساير مطالب

با خواص میوه های ویژه آشنا شوید

جاده هراز به سمت تهران بسته شد

کلید 10 واحد مسکونی سیل‌زدگان مازندران تحویل شد

خطر لرزه خیزی سد هراز/ تکرار سرنوشت نافرجام لار و گتوند در هراز

مرمت ناتمام مسجد جامع ساری/ بازگشایی مورد تایید نیست

14 طرح تولیدی و خدماتی در آمل افتتاح شد

برگزاری انتخابات قانونمند و بی طرفانه وظیفه اصلی است

مهار حریق در سه نقطه از حوزه منابع طبیعی چالوس

سرمایه گذاری 620 میلیارد ریالی برای 5 طرح صنعتی در مازندران

محور هراز مسدود می شود

سومین مرحله اردوی جهادی در روستاهای مازندران برگزار شد

کلنگ زنی و افتتاح 126 پروژه هفته دولت در شرق مازندران

محور هراز از یکشنبه تا سه شنبه مسدود می شود

50 میلیارد تومان از برکات سفر رهبری به نیروگاه نوشهر کمک شده است

ضرورت بهره گیری از حضور مقتدرانه بانوان در فعالیت های دریامحور

افتتاح 8 پروژه تولیدی و کارآفرینی هفته دولت در مازندران

اعتبار برق رسانی بیمارستان فوق تخصصی تنکابن تامین شد

هیچ پروژه عمرانی راه و شهرسازی دچار رکود نیست

بازسازی مسجد جامع ساری با حضور وزیر راه افتتاح شد

ولنگاری فرهنگی بنیان خانواده را فرو می ریزد

آخر هفته ، مازندران گرم و تابستانی است

هوای مازندران گرم‌تر می شود

بازگشت مسافران جاده‌های مازندران را پر ترافیک کرد

دو فقره قصاص نفس در مازندران منجر به صلح و سازش شد

شهیدان رجایی و باهنر مصداق بارز ایمان و شهادت هستند

کشف 18 هزار لیتر سوخت قاچاق در محور هراز

برخورد تیلر کشاورزی با دیوار منجر به مرگ پیرمرد 80 ساله شد

جاده هزار و کندوان یکطرفه می شود

مسابقات « کیبل اسکی » در نوشهر برگزار شد

مسابقات « کیبل اسکلی » در نوشهر برگزار شد

هزینه کرد 240 میلیاردی اجرای پروژه های هفته دولت در تنکابن

اجرای 90 پروژه ورزشی در استان مازندران

ورزشگاه 5000 نفره شهدای نوشهر به بهره برداری رسید

مازندران در ورزش همگانی وضعیت مطلوبی ندارد

داستان منطقه آزاد در مازندران به سرانجام رسیده است

ساخت 4 استادیوم ورزشی توسط بسیج سازندگی مازندران

کسب سهمیه بیشتر المپیک 2020 برنامه مهم وزارت ورزش

طرح شبکه اجتماعی رسالت در روستاهای مازندران اجرا می شود

افتتاح 22 پروژه عمرانی و خدماتی هفته دولت در جویبار

123 پروژه عمرانی و خدماتی در ساری بهره برداری می شود

رونمایی از «پرحاشیه‌ترین» لیگ برتر/ چهره‌های جدید، اتفاقات متفاوت

بهره برداری از 55 پروژه عمرانی در رامسر

مقاومت نقطه مقابل راهبرد فشار آمریکا است/ بهره گیری از نعمت «خزر»

توانمندسازی روستائیان با اجرای طرح شبکه توسعه اجتماعی

لزوم بهره وری از چوب های شکسته افتاده جنگل ها برای احیای نکاچوب

تزریق 20 میلیارد تومان بودجه برای تکمیل نیروگاه زباله سوز نوشهر

سه و نیم هکتار از جنگل‌های کیاسر در آتش سوخت

کالاهای اساسی مردم با ارز دولتی وارد و انبار شد

دولت متعهدانه برنج وارد نخواهد کرد/ سد هراز در اولویت دولت است

قادر به اداره اقتصاد کشور با استفاده از ظرفیت های داخلی هستیم