بزرگنمايي:

پیام مازند - ساری – ایرنا – مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت که با متوقف شدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران، این استان به سمت پاک شدن از این بیماری پیش می رود.

یونس عرب روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به صفر رسیدن تولد نوزادان تالاسمی در مازندران را نشانگر بلوغ فکری شهروندان این استان بویژه خانواده ها و اجرای درست طرح غربالگری دانست و بر ضرورت استمرار این وضعیت تاکید کرد.
بر اساس آمارهای رسمی با وجود اجرای طرح غربالگری آزمایش ازدواج، تولد نوزادان تالاسمی در کشور همچنان ادامه دارد و در حال حاضر نیز به صورت میانگین سالانه 200 تا 250 نوزاد تالاسمی در مناطق مختلف کشور متولد می‌شوند.
طرح غربالگری آزمایش ازدواج از سال 1376 در ایران اجباری شد. پیش از اجرای این طرح سالانه یکهزار و 200 نوزاد تالاسمی در کشور متولد می‌شد.
اگر چه مازندران همچنان بر اساس آمارهای رسمی با داشتن 2 هزار و 700 بیمار تالاسمی ماژور، رتبه دوم را پس از استان سیستان و بلوچستان در کشور دارد، ولی میانگین سنی این بیماران در مازندران بیشتر از سایر نقاط کشور و میانگین کشوری است.
تالاسمی یک نوع بیماری کم خونی شدید است که مبتلایان آن به سه دسته ایران ماژور، مینور، اینتر مدیا یا بینابینی تقسیم می شوند. به لحاظ جمعیتی بیماران تالاسمی نوع ماژور در استان‌های جنوبی و شمالی کشور بیشتر پراکنده هستند زیرا تالاسمی یک بیماری مدیترانه ای است که بیشتر در حاشیه دریاها و نقاط گرم و مرطوب شیوع دارد. مجموع بیماران تالاسمی ماژور در ایران 23 هزار نفر است.
جمعیت مبتلایان به تالاسمی از طریق ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی افزایش می یابد بر اساس بررسی های ژنتیکی در ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور در هر بار فرزند آوری احتمال فرزندی با تالاسمی ماژور 25 درصد و تالاسمی مینور 25 درصد است و تنها 50 درصد احتمال متولد شدن فرزندی سالم وجود دارد.
حرمت نگهداری بیماران تالاسمی؛ خواسته حداقلی
عضو هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی ایران مهم ترین خواسته این انجمن را در کنار تامین دارو برای بیماران، حفظ حرمت آنان دانست و از وجود برخی حرمت شکنی ها نسبت به این بیماران در استان انتقاد کرد.
وی گفت: در تازه ترین مورد یکی از بیماران عضو انجمن در شهرستان تنکابن مازندران مورد بی حرمتی قرار گرفته است که برای ما تحملش سخت است و انتظار داریم مسئولان استان ورود کرده و اجازه ندهند این بیمار بار دیگر مورد بی احترامی قرار گیرد.
عرب توضیح داد: بیماری که به وی بی حرمتی شده یک خانم و همسر یکی از مسئولان سابق یک نهاد عمومی شهر تنکابن و کارمند همانجاست که به دلیل قطع همکاری همسرش با این نهاد برای چندمین بار مورد بی حرمتی قرار گرفت.
وی افزود: این بیمار نیاز به تزریق خون دائمی دارد، اما در محل خدمتش با مشکلاتی مواجه می شود چرا که مسئول جدید ظاهراً وضعیت بیماری وی را درک نمی کند و هنگامی که برای تزریق خون می رود مورد تعقیب قرار می گیرد.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه چندین مورد از اینگونه بداخلاقی ها نسبت به بیماران تالاسمی در استان مازندران پیش از این مشاهده شده بود، گفت: بار دیگر نیز این مورد در این استان تکرار شده و ما به جد از حقوق شهروندی اعضای انجمن بیماران تالاسمی دفاع خواهیم کرد.
عرب گفت: به دلیل ای نکه این موضوع یک مورد استانی است، خواستار آن هستیم که مسئولین استان این مشکل را حل و فصل کنند تا خدای نکرده حاشیه خاصی ایجاد نشود.
فقر اطلاعاتی جامعه
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی را فقر منابع اطلاعاتی جامعه دانست و گفت: متاسفانه برخی درک درستی از وضعیت اجتماعی و جسمی این بیماران ندارند.
وی خواستار تسری بلوغ فکری جامعه در به صفر رساندن تولد نوزادان تالاسمی به رفتار و رسیدگی به این بیماران شد و توضیح داد: خوشبختانه مازندران در درمان و پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی در کشور پیشرو بوده است که امیدواریم دستگاه های خدمات دهنده نیز به این بلوغ فکری و عملی برسند که در حمایت اجتماعی و مدنی این بیماران پیش قدم شوند.
عرب از کمبود داروهای آهن زدا و نحوه مدیریت در توزیع آن نیز به عنوان مشکل دیگر بیماران تالاسمی یاد کرد و توضیح داد: هم اکنون با کمبود داروی هیدروکسی آوره برای بیماران تالاسمی بینابینی مواجه هستیم.
7334/‌1654