بزرگنمايي:

مازندران آنلاین - رئیس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: شیوع بیماری ام اس مورد توجه وزارت بهداشت قرار گیرد.
به گزارش ایسنا مازندران، فاطمه هاشمی در آیین کلنگ زنی ساختمان مجتمع بیماری MS غرب مازندران که با حضور مسئولان کشوری و استانی در چالوس برگزار شد، با بیان اینكه شکر كردن تنها در حرف زدن نیست، اظهار كرد: باید به واسطه نعمت سلامتی برای افرادی‌ که به بیماری‌های مختلف دچار بوده و نیازمند کمک هستند به دید مثبت نگریست و در مقابل تمام نعمت های خدادادی گوشه ای از شکرگذاری را بجای آورد.
وی به تشریح چگونگی شکل گیری این بنیاد پرداخت و گفت: در سال 74 به واسطه گزارش‌هایی که به پدر مرحومم(آیت الله هاشمی رفسنجانی) می‌دادند از نزدیک با این بیماری های‌ خاص آشنا شدم و ایشان پیشنهاد تاسیس یک سازمان غیر دولتی را دادند و پیشنهادمان را برای عملی کردن به دولت ارائه كردیم.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص افزود: همه اینها مورد تایید قرار گرفت و سه بیماری تالاسمی، دیالیزی و هموفیلی به عنوان بیماری‌های خاص شناخته شد و درمان آنها رایگان و همه زیر پوشش بیمه قرار گرفتند.
هاشمی با اشاره به ایجاد انجمن ایثار برای افرادی که اعضای خود را اهدا می‌کنند تصریح كرد: مبلغی به‌عنوان هدیه برای افرادی که اندام خود را هدیه می‌کردند در نظر گرفته می‌شد زیرا این افراد نیازمند مساعدت مالی بودند.
وی پیشگیری از تالاسمی را از دیگر اقدامات بنیاد عنوان كرد و متذكر شد: کشور ما کشوری تالاسمی خیز بوده و تعداد بیماران نیز رو به افزایش بود و طبق گزارش‌های وزارت بهداشت در سال حدود یک‌هزار نفر مبتلا به تالاسمی ماژور به دنیا می آمدند که برای خانواده ‌ها مشکل بود، بنابراین پیشنهاد شد تا برای جلوگیری از تالاسمی طرح ملی در کشور اجرا شود که با مخالفت‌هایی از سوی وزارت بهداشت مواجه شد اما با تاکیدات مرحوم آیت‌الله هاشمی رفسنجانی این طرح مورد تصویب قرار گرفت.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص با اشاره به تولد 200 نوزاد مبتلا به تالاسمی در سال در کشور گفت:این مساله نیز بیشتر در خانواده‌هایی که قبلا ازدواج کرده و نیز در میان خانواده‌های اهل سنت شایع است.
هاشمی رفسنجانی با اشاره به اینکه پس از تشکیل بنیاد قرار شد برای بیماران MS نیز تدابیری اتخاذ شود، بیان کرد: پس از پایان دولت سازندگی با روی کار آمدن دولت جدید بیماری ام اس به‌عنوان بیماری خاص مطرح نشد اما بعد از همکاری با انجمن ام اس اقدام به جمع‌آوری اطلاعات و آمار مربوط به تعداد بیماران و کمک‌های مورد نیاز آنها انجام شد.
وی به مشکلاتی که در حوزه شناسایی بیماران مبتلا به ام اس وجود داشت اشاره كرد و با بیان اینكه امروز بیش از 60 هزار بیمار ام اسی ثبت نام شده شناسایی شده است؛ خاطر نشان كرد: اگر امروز این بیماری شیوع دارد وزارت بهداشت باید در این زمینه اقدام جدی انجام دهد.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص كشور افزود: اگر چه هنوز دلیل اصلی بروز این بیماری به‌طور قطع و یقین شناخته نشده است، اما می‌توان این بیماران را مراقبت کرد تا معلول جامعه نشوند.
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص کشور با اشاره به اینکه در تهیه دارو برای این بیماران باید توجه جدی داشت، عنوان كرد: در گذشته مشکلات خاصی برای تهیه داروی این بیماران وجود داشت اما امروزه بیماران ام اسی به‌راحتی داروی خودرا تهیه می کنند اما مطلوب نیست و بیمار نباید دغدعه بحث مالی، تهیه و کیفیت دارو داشته باشد.
هاشمی رفسنجانی با تاکید بر اینکه وزارت بهداشت موظف است پروتکل درمانی خاصی برای بیماران تهیه کند، افرود: انجمن ام اس چالوس باید از حضور دکتر نوبخت استفاده کند و کمک‌های خوبی برای بیماران MS انجام شود.
وی با انتقاد از اینکه اگر چه با وجود بسیاری از تلاش‌ها هنوز دولت نپذیرفته است که بیماری MS در زمره بیماری‌های خاص قرار بگیرد، اظهار كرد: بنیاد بیماری‌های خاص در حد مقدورات خود از بیماران ام اس حمایت می‌کند.
رئیس انجمن بیماری‌های خاص در پایان با اشاره به اینکه در سال گذشته 5 میلیارد تومان کمک مددکاری در زمینه دارو در این بنیادصورت گرفت، گفت: بیش از یک میلیارد و 700 میلیون تومان از این رقم جهت بیماران ام اس مصرف شد و هنوز هم به اقدامات خود ادامه می‌دهد و نیاز به حمایت بیشتر از سوی دولت دارد.
انتهای پیام